Żyję - i będę żył

Fragmenty wspomnień zamieszczonych w magazynie Gazety Wyborczej Z 3.10.1997 r).

W Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu jestem od godziny 14.30. Jest już 22 i ciągle nie wiem, czy dojdzie do operacji. Jestem spokojny, a przynajmniej tak mi się wydaje. Myślę tylko o jednym czy zgolić już brodę, czy też czekać na potwierdzenie, że operacja sięodbędzie. Bo jeśli nagle mnie wezwą, to będę się golił w przyspieszonym tempie, a nie robiłem tego od ponad dwudziestu lat. A jeżeli ogolę się i do operacji nie dojdzie, to będę niepotrzebnie czekać, aż mi wróci poprzedni wygląd.

Z absurdalności tych rozważań zdam sobie sprawę, kiedy będzie już po wszystkim, natomiast w tej chwili jest to dla mnie bardzo poważny problem, dzięki któremu nie myślę o ryzyku, jakie mnie czeka. Od lekarza dyżurnego dowiaduję się, że czas oczekiwania wynika z konieczności zwołania niezależnych komisji lekarskich, które potwierdzą fakt śmierci mózgowej dawcy, sprawdzenia zapisów w centralnym rejestrze sprzeciwów oraz badania, czy serce nadaje się do przeszczepu.

Już znacznie później dowiem się, że w moim przypadku wszystko przebiegło bardzo sprawnie, podczas gdy nierzadkie są sytuacje, kiedy oczekujący na transplantację biorca w ostatniej chwili dowiaduje się, że do zabiegu nie dojdzie - najczęściej na skutek zmian stwierdzonych w sercu dawcy lub kłopotów transportowych.

Po godz. 22.30 odwiedza mnie anestezjolog z informacją, że przed operacją czekają mnie jeszcze pomiary oporów płucnych. Gdyby wynik okazał się nadmiernie wysoki, przeprowadzenie transplantacji byłoby niemożliwe. Wobec tego golę się i nadal czekam.

o 23.30 otrzymuję biały chałat, przebieram się i w towarzystwie pielęgniarek na piechotę udaję się do sali operacyjnej. Tam kładą mnie na stole i zaczynają się przygotowania do pomiaru oporów. Słyszę jeszcze uwagi, jakie wymieniają między sobą lekarze, którzy dopiero co przyjechali z Zakopanego z kongresu transplantologów, i nie wiedząc kiedy, zasypiam. Budzę się w przekonaniu, że jest już po pomiarach i wkrótce dowiem się, czy dojdzie do operacji.
I nagle słyszę, jak ktoś mówi: "Obudził się!". A potem skierowane do mnie: "Już po wszystkim. Jak się pan czuje?". Jestem oszołomiony, ale wyciągam rękę z kciukiem do góry. Dookoła mnie pełno uśmiechniętych twarzy, które wkrótce znikają, a ja spokojnie rozeznaję swoją sytuację. Serce, którego bicie czuję, nie jest moje. W ustach mam rurę prowadzącą do płuc, wymuszającą oddech, ale jednocześnie uniemożliwiającą mówienie. Już wcześniej dowiedziałem się, że muszę się poddać narzuconemu rytmowi oddechu, bo w przeciwnym przypadku zacznę się dusić. Jest to chyba najszczęśliwsza chwila mojego życia, pomimo tego, że jestem podłączony do różnych aparatów, na szyi przecięto mi żyłę i wprowadzono tzw. głębokie wkłucie, przez które stale są podawane leki, z brzucha wychodzą mi dwie rury odpompowujące wydzieliny (pozostałość po operacji), a nieco wyżej wychodzą z ciała dwa przewody elektryczne - to elektrody wychodzące z serca.
W żyłach na rękach mam wkłute wenflony, przez które otrzymuję kroplówki. Natomiast szokująco małe jest cięcie pooperacyjne, zasłonięte niewielkim opatrunkiem przyklejonym plastrami.

Leżę, a właściwie półsiedzę, na bardzo wygodnym łóżku, w niedużym dwuosobowym pokoju. Domyślam się, że to izolatka na oddziale pooperacyjnym. Ściany są wykafelkowane. Na wprost łóżka wisi krzyż. Uderza sterylna czystość oraz aparatura medyczna i wyposażenie, jakich zwykle w szpitalach się nie widuje. Czuję, że na materacu gąbkowym położono dodatkowy materac z komorami powietrznymi. Są one cyklicznie napełniane powietrzem i opróżniane, co przeciwdziała odleżynom. Co chwila podchodzi do mnie pielęgniarka, która sprawdza aparaturę, podaje leki lub pobiera krew. do analizy. Po jakimś czasie wyciągają mi rurę intubacyjną. I tu pierwszy zgrzyt - odczuwam znaczną ulgę, ale jednocześnie stwierdzam, że nie mogę mówić. Zamiast głosu wydaję z siebie cichy szept.

Już pierwszego dnia po operacji przychodzi rehabilitantka, która każe mi ćwiczyć rękami, opuszczać nogi i siadać na brzegu łóżka, a przede wszystkim jak najczęściej dmuchać w plastikową rurkę zanurzoną w butelce z nieokreślonym płynem, aby rozprężyć pęcherzyki płucne zapadnięte w czasie zabiegu. Trzeciego dnia przenoszą mnie na zerówkę. Jest to duża, klimatyzowana sala, w której dwie lub trzy pielęgniarki opiekują się sześcioma pacjentami (na oddziale pooperacyjnym każda pielęgniarka opiekuje się jednym chorym). Nie ma podziału na część kobiecą i męską, a w razie potrzeby wydziela się zamknięte części za pomocą przesuwanych zasłon z materiału. Kilka razy dziennie "oklepują" mnie rehabilitantki lub pielęgniarki.

Nie jest to zabieg przyjemny - trzeba usiąść, pochylić się do przodu i z zaciśniętymi zębami znosić uderzenia w plecy, po których zaczyna się kaszleć. Przez cały czas trzeba rękami mocno przyciskać klatkę piersiową, którą rozrywa przenikliwy ból. Każde kaszlnięcie grozi rozerwaniem nie zrośniętego jeszcze mostka i jest odczuwane jak najbardziej wymyślna tortura. Czwartego dnia wstaję z łóżka i samodzielnie udaję się do ubikacji. Uważam to za olbrzymi sukces, chociaż w powrotnej drodze muszę korzystać z pomocy pielęgniarki. Piątego dnia przechodzę na normalną, czterołóżkową salę, gdzie oprócz mnie leży jeszcze dwóch "przeszczepieńców". Jeden, ogromne dwumetrowe chłopisko z Tczewa, był operowany dwa tygodnie przede mną, drugi, z Żar, jest już kilka miesięcy po zabiegu. Próbuję z nimi rozmawiać, ale mojego szeptu prawie nie słychać, co uniemożliwia konwersację.

Leczenie po przeszczepie

Podobno sam zabieg transplantacji serca nie jest obciążony ryzykiem większym niż przy innych zabiegach na otwartym sercu. Natomiast utrzymać przeszczepieńców przy życiu potrafią tylko niektóre ośrod~ w Europie. W klinice co tydzień odbywają się naukowe zebrania transplantologiczne, gdzie omawia się wszystkie aktualne przypadki' podejmuje decyzje dotyczące kierunku leczenia nietypowych.

W Zabrzu rutynowo pacjenci przebywają przez miesiąc, w trakcie którego wykonuje się cztery biopsje (co tydzień). Jeżeli rekonwalescencja przebiega bez zakłóceń, pacjent jest przewożony do ośrodka rehabilitacji w Reptach Śląskich. Tam przechodzi dwie biopsje i jeżeli wszystko jest w porządku, po dwóch miesiącach od operacji wraca do domu. Powoli przystosowuje się do w miarę normalnego życia, a na biopsję zgłasza się najpierw po miesiącu, a później co trzy miesiące. Tak to wygląda w idealnym przypadku. W razie komplikacji cały rytm ulega zakłóceniu. Po negatywnej biopsji przechodzi się tygodniową kurację sterydową. zakończoną kolejną biopsją. Jeżeli ta ponownie jest nieprawidłowa, trzeba zostać w szpitalu przez kolejny tydzień, aż wyniki będą dobre.

Tymczasem biopsja to zabieg wyjątkowo nie lubiany. Polega na nacięciu żyły szyjnej i wprowadzeniu koszulki, przez którą z kolei wprowadza się do serca elastyczną sondę zakończoną szczypczykami. Pobiera się nimi drobne fragmenty tkanki, poddawane następnie badaniu mikroskopowe-mu. Sam zabieg obciążony jest pewnym przy doświadczonym personelu niewielkim - ryzykiem, toteż przed i po wykonywane jest "echo" serca, sprawdzające, czy nie nastąpiło uszkodzenie mięśnia. To jednak nie stanowi dla pacjentów problemu. Istotne jest to, że nigdy nie wiadomo, czy biopsja będzie bolała trochę, bardzo czy może wcale. Na ogół jest bezbolesna, ale niemal każdy z nas przeszedł również zabieg bardzo bolesny - i nie bardzo wiadomo, od czego to zależy, bo robią go ci sami lekarze i w tych samych warunkach. Uważa się, że bolesne mogą być te późniejsze kiedy w żyłach powstają zrosty. Ale ja miałem bardzo bolesnąpierwszą. a następnych prawie w ogóle nie odczuwałem.

Czwarty tydzień.

Ponownie przechodzę kurację przeciwodrzutową - ze wszystkimi jej następstwami (opuchnięcie, kłopoty z nerkami itd.).
Opuścili mnie wszyscy koledzy - jeden przeszedł do Rept, gliwiczanin wrócił do domu, a "siedmiolatek" został przeniesiony do kliniki nefrologicznej, skąd ma wrócić po obniżeniu poziomu kreatyniny. Przychodzi za to dwóch nowych - Ślązak spod Rybnika, sześć miesięcy po zabiegu, któremu wszczepią rozrusznik, i "dwuletni" warszawiak. Warszawiak jest ogólnie rozgoryczony, chociaż trudno zrozumieć dlaczego. Swoje poglądy wyraża w formie trudnej do zaprezentowania w salonach, w dodatku z czystym akcentem z warszawskich przedmieść. Czwarta biopsja jest dobra, ale frakcja obniżyła się ponownie, niebezpiecznie zbliżając do poziomu, przy którym kieruje się chorych na przeszczep serca.

Pacjenci.

Na tym oddziale leżą tylko poważnie chorzy, cZęsto bardzo cierpiący. W zdecydowanej większości są to pacjenci po operacji wszczepienia bypassów, po której opuszcza się oddział bardzo szybko, na ogół po kilku dniach. Pacjenci ci wracają na dalsze leczenie na oddziały kardiologiczne, z których byli kierowani do Zabrza. Na dłuższy czas pozostają przeszczepieńcy oraz chorzy z komplikacjami. Rozmawia się na ogół bardzo dużo - najczęściej o chorobach, lekarzach i własnych kłopotach ze zdrowiem ("Co tam, panie, pan! Ja to dopiero jestem chory"). Ciekawe, że wielu chorych wyolbrzymia własne cierpienia, tak jakby stan zdrowia (im gorszy, tym lepiej) decydował o pozycji społecznej w grupie i tak jakby nie wystarczały rzeczywiste przejścia.
Po kilku tygodniach można obserwować symptomy choro-by szpitalnej. Zaczynają się narzekania na wszystko - lekarzy, lekarstwa, pielęgniarki, wyżywienie, badania, nadmiar ćwiczeń czy też brak zajęć - a także brak zainteresowania prasą, radiem czy telewizją. Szczególnie jest to widoczne u chorych z innych części Polski, których na co dzień nikt nie odwiedza.Na ogół przyjazd współmałżonka na kilka dni (obok szpitala można wynająć prywatną kwaterę) zdecydowanie pomaga.

Piąty i szósty tydzień.

Z dnia na dzień jestem słabszy - z trudnością wstaję z łóżka i jednocześnie czuję, że atmosfera wokół mnie wyraźnie się zagęszcza. Lekarze stwierdza-ją, że mój przypadek jest trudny - ale jeszcze nie beznadziejny, co brzmi nie bardzo szczerze.
Podobno na zebraniu na dziewięciu uczestników było dziewięć poglądów na temat przyczyn obserwowanych u mnie komplikacji. Przenoszą mnie ponownie na zerówkę, gdzie otrzymuję kolejne lekarstwa. Bez efektów. Po trzech kolejnych dniach, kiedy jestem jeszcze słabszy, idę (z trudnością) na echo, które wykazuje frakcję wyrzutową poniżej 20 proc., co już stanowi przesłankę do nowego przeszczepu.

Kolejny raz ląduję na intensywnej opiece. Po krótkotrwałym uśpieniu oraz wprowadzeniu elektrod do serca dr Wojarski wykonuje mi kardiowersję, polegającą na odpowiednim zastosowaniu wstrząsów elektrycznych w celu ustawienia właściwego rytmu. Budzę się z tętnem 70-80 uderzeń na minutę. Pierwszy sukces, nie przekładający się jednak na samopoczucie. Kiedy pogodziłem się już z losem i przestałem liczyć na korzystne zmiany, nagle dowiaduję się, że jest postawiona nowa wysoce prawdopodobna diagnoza. Najprawdopodobniej wystąpił u mnie w łagodnej postaci odrzut humoralny, polegający na wytwarzaniu przez organizm białek, które są agresywne w stosunku do przeszczepionego serca. Łagodność odrzutu polega na tym, że przebiega w ciągu tygodni, a nie dni czy godzin, natomiast nie leczony i tak jest śmiertelny.

Najpierw zacząłem otrzymywać dożylnie cytostatyk. Po kilku dniachw niedzielę, bo akurat jest wolny dializator - jadę do stacji dializ, gdzie dr Rozentryt, nefrolog prowadzący doświadczalne badania osób po transplantacji serca, wykonuje mi plazmaforezę. Zabieg polega na przetaczaniu krwi przez dializator i odftltrowaniu samych czerwonych ciałek krwi, które wracają do krwiobiegu. Reszta mojej krwi jest uzupełniana preparatami sztucznymi lub krwiopochodnymi. Natychmiast czuję się lepiej i po wyjściu z samochodu wracam na oddział na piechotę, chociaż zajechałem na wózku. Otrzymuję kroplówkę ze zwielokrotnioną dawką cyklofosfamidu, po czym przechodzę jeszcze dwie plazmaforezy. Echo wskazuje, że powon zwiększa się frakcja wyrzutowa, co oznacza, że podjęto właściwe leczenie.
Przychodzą do mnie kolejno różni lekarze, począwszy od prof. Zembali, z informacją. że jestem już niemal zdrowy, chociaż szanse na przeżycie miałem kilkuprocentowe. Kolejna biopsja jest najlepsza z dotychczasowych, a echo wykazało dalszy przyrost frakcji.

Siódmy, ósmy i dziewiąty tydzień

Mamy nową koleżankę - 21-letnią dziewczynę z Grudziądza. Niestety, pierwsze biopsje wychodzą jej źle - co podobno jest typowe dla młodych organizmów mających silny mechanizm immunologiczny. Warszawiak, który był operowany po mnie, wyjeżdża do Rep!. Pewnego dnia tętno skacze mi znowu do 145 uderzeń i tak już pozostaje. Po kilku dniach dr Foremny robi mi ponowną kardiowersję (tym razem bez wprowadzania elektrod do serca). Budzę się z prawidłowym tętnem. Nabieram sił z każdym dniem, tymbardziej że kazano mi się dobrze odżywiać - bez zwracania uwagi na dietę. Skwapliwie z tego korzystam. Biopsja wypada korzystnie - następna za_ffi1esląc.

Zaczynam ponownie chodzić na rowerki, ale po dwóch dniach zapadam na zapalenie oskrzeli i tracę dziesięć dni na leżenie w łóżku i zażywanie antybiotyku. Po wyleczeniu infekcji i farmakologicznym ustawieniu ciśnienia wyjeżdżam do Rept. Drżą mi ręce, wypadają włosy i pogorszył mi się wzrok - czytałem bez okularów, a teraz je muszę wkładać nawet do pisania - ale będę żył.

Minęło już 10 lat. Jakie to były lata ? Przede wszystkim pełne wydarzeń i licznych zakrętów życiowych - wywołanych zarówno przez problemy zdrowotne, jak też przez uwarunkowania społeczne, rodzinne i zawodowe. Zycie po transplantacji serca jest jak chodnik zasłany świeżo zerwanymi różami po którym trzeba przejść bosymi nogami.. Wygląda pięknie, ale kolce bardzo ranią i nieraz trzeba zacisnąć zęby z bólu. Jednak po przejściu kolejnego etapu satysfakcja z pokonania własnej słabości oraz perspektywy dalszego życia pozwalają zapomnieć o przejściach i trudnych chwilach.

Przeszedłem operację wycięcia woreczka żółciowego, na skutek martwicy trzuski wpadłem w śpiączkę, która trwała 6 tygodni,( w następstwie pojawiła się poważna cukrzyca), mam hipertrójglicyrydemię, problemy z wątrobą oraz wstawione do naczyń wieńcowych "nowego" serca cztery stenty. Ostatnio dopadł mnie też zator mózgowy.

Cztery lata temu, ze śpiączki mogłem się już nie obudzić, bo śmiertelność w takich przypadkach znacznie przekracza poziom 90 procent. Jednak przeżyłem. Leżałem w Śląskim Centrum - myślę, że w innych szpitalach moje szanse nie wyglądałyby tak dobrze. Obudziłem się bez śladów na skórze -nie miałem ani jednego siniaka- ani jednej odleżyny. Wyglądałem tak, jakbym zasnął poprzedniego dnia. Zawdzięczałem to pielęgniarkom - bo w Zabrzu opieka jest nadzwyczajna (a właściwie powinno się powiedzieć, że zwyczajna- tzn. taka, jaka powinna być w każdym szpitalu).

Na koniec muszę powtórzyć to co napisałem wkrótce po operacji (pomimo pewnych problemów) żyję - i będę żył.

Tadeusz Bujak
przeszczep serca w 1987 roku