I Mistrzostwa Polski dla Osób po Transpl.
Najgorsza jest niemoc. Siedzisz i możesz tylko powtarzać: - Niech wreszcie zadzwonią; niech powiedzą, że można przyjechać na przeszczep
Dostali życie jeszcze raz
Krzysztof Potaczała
Monice wątrobę ofiarowała mama. Łukasz i Piotr mają nerki od obcych kobiet, a w piersi Tadeusza bije serce młodszego o dwadzieścia lat mężczyzny. Gdyby nie dawcy, tej czwórki nie byłoby już na świecie.
W ostatni weekend lutego ludzie z przeszczepionymi organami przyjechali do Ustrzyk Dolnych na I Mistrzostwa Polski dla Osób po Transplantacji w narciarstwie alpejskim i biegowym. Kilka dni wcześniej zakwaterowali się w leskim zamku. Stamtąd codziennie dojeżdżali 25 km do Ustrzyk na treningi. Razem z nimi rodziny i lekarze. Co chcieli udowodnić? - Że "składak" nie znaczy kaleka - mówią.
Monika, 14 lat
Do ósmego roku życia Monika Babuśka z Tarnowa była okazem zdrowia. Aż pewnego dnia zrobiła się żółta jak cytryna. Nigdy nie zapomni tej daty: 6 grudnia 2001 r. Potem wszystko potoczyło się błyskawicznie: szpital w Tarnowie, szpital w Krakowie. Dziesiątki badań i bezradność lekarzy. - Chcieli pomóc, ale nie mogli, wątroba już prawie nie funkcjonowała - opowiada Agnieszka Babuśka, mama dziewczynki.
Monika trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam zastosowano leczenie, które przywróciło nadzieję. Młoda pacjentka zaczęła się uśmiechać. Parę dni później zapadła w śpiączkę. Specjaliści orzekli: potrzebny natychmiastowy przeszczep. Tylko skąd wziąć wątrobę?
- Zawalił mi się świat - wspomina matka Moniki. - Ale równie szybko się otrząsnęłam. Okazało się, że oboje z mężem możemy być dawcami. Padło na mnie. Dzień później byłam już na stole operacyjnym w szpitalu przy ul. Banacha.
Pierwsza myśl po przebudzeniu z narkozy: co z Moniką? - Prosiłam lekarzy, by nic przede mną nie ukrywali. Po południu do sali wszedł któryś z nich i poinformował, że dzwonili z Centrum Zdrowia Dziecka. Kiedy się uśmiechnął wiedziałam, że przeszczep się udał.
Córkę usłyszała przez telefon po trzech dniach. - Taka szczęśliwa czułam się jeszcze tylko po jej urodzeniu.
Dwa tygodnie później były razem i snuły plany na przyszłość. - Bardzo chciałam znowu aktywnie żyć - zwierza się Monika. - Marzyłam o wyjeździe na narty, o bieganiu. O wszystkim, żeby tylko nie siedzieć w domu.
Pięć lat po przeszczepie stanęła na starcie slalomu giganta. Wywalczyła pierwsze miejsce w kategorii dziewcząt do 18 lat. Sukces powtórzyła w biegu narciarskim na 1 km. Trasę pokonała w 7 minut!
Milczące błaganie o ratunek
Na stoku Gromadzynia w Ustrzykach Dolnych Monikę i pozostałych zawodników zagrzewał do rywalizacji Paweł Kukiz. Piosenkarz przyjechał w Bieszczady na zaproszenie Polskiego Stowarzyszenia Sportu po Transplantacji. Dlaczego akurat on? - Moja córka żyje z przeszczepioną nerką. Ma siedem lat, a czekała na nią sześć.
Paweł mówi, że to wieczność. Dializa za dializą i wciąż obecny strach: czy kiedyś znajdzie się dla niej nerka? - To nie było wyczekiwanie na czyjś wypadek, lecz milczące błaganie o ratunek - zwierza się.
Najgorsza jest niemoc. Siedzisz i możesz tylko powtarzać: - Niech zadzwoni telefon; niech wreszcie powiedzą, że można przyjechać na przeszczep. W zeszłym roku telefon zadzwonił. Córka Pawła dostała nerkę od dziewczynki, która zginęła w wypadku. - To doświadczenie wiele mnie nauczyło - przyznaje. - Więcej czasu poświęcam dzieciom, cieszę się każdym ich dniem. Wcześniej różnie z tym było.
Paweł Kukiz nie zna nazwiska młodziutkiej dawczyni. Ale zna datę jej śmierci. - Pamiętam o tej dziewczynce codziennie, czuję jej bliskość poprzez moje dziecko.
Rafał, 17 lat
Rafał Nowicki z Warszawy urodził się z niewydolnością nerek. Początkiem lat 90. był najmłodszym dializowanym pacjentem w Polsce. W wieku 4 lat przeszczepiono mu nerkę od 16-letniej dziewczyny. Organizm ją odrzucił. Na następną czekał aż do 1998 r. - Drżeliśmy o życie syna, lecz tym razem się powiodło - mówi ojciec, Wojciech Nowicki. - Dawcą była 40-letnia kobieta, która zmarła po wypadku w jednym z warszawskim szpitali. Nawet nie wiem, jak miała na imię...
Rafał chodzi do gimnazjum dla głuchoniemych. Porozumiewa się językiem migowym. Ale bynajmniej nie czuje się niepełnosprawny. Nie ma zwolnienia z lekcji WF, stara się być aktywny na co dzień. - Izolacja byłaby najgorsza - twierdzi pan Wojciech. - Nawet po tak ciężkiej operacji jak przeszczep człowiek nie powinien zamykać się w domu, lecz czerpać życie garściami.
Od paru lat Rafał i jego ojciec jeżdżą na nartach, ale nie są wolni od lęku. Bo może zdarzyć się kraksa na stoku i w jednej chwili zniweczyć wszystko, o co przez lata walczyli. Przeszczepiona nerka jest z przodu, a na nartach upada się przeważnie na brzuch.
Dlatego z lękiem trzeba się oswajać, nie wolno mu się poddać. Rafał pokazał swoją siłę, kiedy wystartował w slalomie gigancie w kategorii chłopców do 18 lat (drugie miejsce) i w biegu narciarskim na 1 kilometr (był trzeci). - W przyszłym roku będzie jeszcze lepszy - zapewnia ojciec.
Dzieci są bardzo silne
Razem z osobami po przeszczepach przyjechała na mistrzostwa do Ustrzyk Dolnych dr Ewa Śmirska, nefrolog i transplantolog z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Niektórzy z jej niedawnych pacjentów wystartowali w zawodach. Dr Śmirska jest wielką orędowniczką aktywnego życia dzieci po przeszczepach. Nieprzypadkowo została wiceprezesem Polskiego Stowarzyszenia Sportu po Transplantacji.
- Zawsze namawiam rodziców, by dziecko jak najszybciej po zabiegu wróciło do szkoły i ćwiczyło w granicach określonych przez lekarzy - mówi. - Nie po to przywracamy te dzieci do życia, by dawać im zwolnienia z wuefu. Podobnie rzecz ma się z lekcjami. Niektórzy rodzice wciąż chcieliby, aby ich pociechy miały nauczanie indywidualne, a to błąd. One muszą być w grupie, w swojej klasie.
Zazwyczaj dzieci po udanym przeszczepie nerki wychodzą do domu już po dwóch tygodniach. Szybko wracają im siły. Lecz zdarzają się komplikacje. Wtedy tacy mali pacjenci przebywają w szpitalu miesiącami. - Boją się, czasem płaczą, ale nigdy nie tracą nadziei, że w końcu opuszczą szpital zdrowe - twierdzi dr Śmirska.
Bywa jednak, że dziecko umiera. Temu nie da się zupełnie zapobiec. Śmierć dotyka do głębi nie tylko rodziców, również lekarzy. - Przeżywamy to tak, jakby odszedł ktoś bardzo bliski: siostra, matka, brat. Ale musimy się pogodzić z porażką i walczyć o życie innych chorych.
Piotr, 39 lat
Piotr Hołubowski uprawiał kiedyś narciarstwo klasyczne w szkole sportowej w Ustrzykach Dolnych. Miał nawet niezłe wyniki, a trenerzy wróżyli mu karierę. Po studiach na AWF osiadł w Dębicy, ożenił się, został nauczycielem. Pamięta, że którejś zimy dopadła go angina. Trochę ją podleczył, wrócił do pracy. Wkrótce poczuł się gorzej. Kiedy spuchły mu nogi, a wokół oczu wystąpiły ciemne obrzęki, poszedł do nefrologa. Diagnoza: przewlekłe zapalenie kłębuszków nerkowych.
Wkrótce dowiedział się, że aby żyć, musi być dializowany. Był rok 1996. Przez cztery lata trzy razy w tygodniu przemierzał tę samą drogę z domu do szpitala i z powrotem. Odszedł ze szkoły, zatrudnił się na pół etatu w zakładzie pracy chronionej. I czekał na przeszczep.
- Zawsze miałem silną psychikę, więc starałem się odpędzać od siebie złe myśli: że się nie uda, że skazany jestem na pół-życie, że może zapadł już na mnie wyrok -opowiada. - W grudniu 2000 roku odebrałem telefon, że znalazłem się na liście rezerwowej do przeszczepu. Kazano mi przyjechać do Tarnowa na badania. Potem przyszedł lekarz i zakomunikował: - Tym razem jeszcze nie pan.
Nerki dostały dwie inne osoby, tzw. przypadki pilne. Trzy miesiące później o 23 Piotr wrócił z kolejnej dializy. O 6 rozległ się dźwięk dzwonka telefonu. Teraz był pierwszy na liście. Podróż do Krakowa, stół operacyjny. - Bóg mnie ocalił, ale miałem straszne powikłania - mówi. - Nie zdziwiłem się. W moim życiu wszelkie dobro, które na mnie spływało zawsze było okupione wyrzeczeniami albo bólem.
W szpitalach spędził pięć miesięcy. Najpierw w Krakowie, potem w Warszawie. To właśnie w stołecznym Szpitalu Dzieciątka Jezus postawił go na nogi doc. Andrzej Chmura, chirurg i transplantolog. - Długie leżenie sprawiło, że od nowa musiałem nauczyć się chodzić, a dzisiaj, proszę, jeżdżę na nartach! - śmieje się Piotr.
Na dystansie 2 km w biegach wygrał z doskonałym czasem 6 minut i 20 sekund. W slalomie gigancie przegrał o niespełna sekundę tylko z jednym zawodnikiem.
Od siedmiu lat żyje z nerką 43-letniej kobiety. Ona nie miała szans na ratunek, dlatego jedyne, co Piotr może zrobić, to się za nią modlić. - Co rok zamawiam mszę w jej intencji.
Cieszcie się życiem
Wśród osób z przeszczepionymi organami sport uprawia w Polsce nie więcej niż sto. - Nasze stowarzyszenie powstało przed dwoma laty właśnie po to, by zachęcić ludzi po przeszczepach do ruchu - wyjaśnia Krystyna Murdzek, prezes Polskiego Stowarzyszenia Sportu po Transplantacji. - Jako była czynna sportsmenka, która żyje z nerką obcej osoby, nie mam wątpliwości, że to sposób na lepsze życie. Ale warunek - ta aktywność musi być kontrolowana, a nie puszczona na żywioł.
Doc. Andrzej Chmura w czasie ceremonii zakończenia mistrzostw w Ustrzykach Dolnych: - Dla lekarza transplantologa nie ma nic piękniejszego niż możność podziwiania rywalizacji sportowej swoich niedawnych podopiecznych. Gratuluję wam. Cieszcie się życiem!
Tadeusz, 44 lata
W Pietrzykowicach Żywieckich mieszka Tadeusz Wandzel. Mówi na siebie: składak. Nie tylko on - również pozostali z przeszczepionym sercem. - Musimy mieć do siebie dystans - twierdzą.
W przypadku Tadeusza transplantacja była następstwem niedoleczonych gryp. Potem parę razy przyplątało się jeszcze zapalenie płuc i oskrzeli. - Leki się brało albo nie - opowiada - aż w końcu serducho zaprotestowało. Pojawiły się duszności, palpitacje.
W 2001 r., po badaniach w krakowskim Instytucie Kardiologii Collegium Medicum UJ, dowiedział się, że konieczny jest przeszczep. Musiał jednak czekać. Pół roku później dostał zapaści. Ciśnienie: 60/20. - Byłem już prawie w objęciach śmierci - przyznaje. - Zostałem zakwalifikowany jako pilny do transplantacji.
Dwa miesiące później, kiedy dusił się nawet po przejściu trzech kroków, dostał wiadomość: - Jest serce! - To był najtrudniejszy moment w moim życiu. Bardzo się bałem, ale gdybym wówczas nie zdecydował się na zabieg, wkrótce nie byłby mi potrzebny. Umierałem na stojąco.
Obudził się po 16-godzinnej operacji. Przez następne 60 dni lekarze walczyli, by utrzymać go przy życiu. - Wystąpiły komplikacje, na tyle poważne, że nie miałem wielkich szans - wspomina. - A jednak trzy miesiące po zabiegu o własnych siłach wyszedłem do domu.
Wkrótce pojechał na narty do Szczyrku. - Turyści patrzyli na mnie jak na dziwaka, bo zjeżdżałem w masce chirurgicznej. Ktoś w końcu o to zapytał, więc wytłumaczyłem, że jestem ledwo po przeszczepie i nie mogę nałykać się zarazków. Zrobiłem furorę na stoku.
Tadeusz prowadzi w Pietrzykowicach Żywieckich sklep. W wolnych chwilach gra w siatkówkę, żegluje. Na mistrzostwach w Ustrzykach wystartował w slalomie gigancie. Nieważne, że był ostatni. Liczy się tylko to, że mógł wystartować.
- Kiedy jeszcze leżałem przykuty do łóżka, a serce od mojego 24-letniego dawcy nie chciało dobrze bić, odwiedziła mnie szpitalna psycholog i wyszeptała: - Mów do tego serca. Zaprzyjaźnij się z nim, a ono ci się odwdzięczy.
Tadeusz rozmawia z sercem do dziś. Tak na wszelki wypadek.
Polskie Stowarzyszenie Sportu po Transplantacji powstało 14 lipca 2005 r. Siedzibę ma w Iwoniczu Zdroju. Adres internetowy: www.sportpotransplantacji.org.pl Telefony: 013 435-02-49 lub 607 058 479 (prezes Krystyna Murdzek). Misją Stowarzyszenia jest propagowanie świadomego oddawania narządów do przeszczepu poprzez rozpowszechnianie aktywności fizycznej i sportu wśród osób po transplantacji. Według danych polskich ośrodków transplantologicznych, województwo podkarpackie znajduje się na ostatnim miejscu pod względem oddawania organów do przeszczepu.